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Challenges
이제 스마트폰에서 개인 건강 데이터 수집 기능은 필수적인 기능이 되었습니다. 매일 수 억만명의 스마트폰 사용자들의 데이터가 모여서 어딘가로 전송되고 저장됩니다. '나'의 건강을 추적하는 데이터이고, '내'가 데이터 수집에 기여하기—스마트폰을 가지고 다니거나 워치를 차는 등의 행동—때문에 '나'의 데이터에 접근할 수 있어야 하는 게 당연해 보이지만, 사실은 그렇지 않은 경우가 많습니다. 어떤 회사는 데이터를 전혀 제공하지 않고, 어떤 서비스에서는 데이터 접근을 위해서는 추가 비용을 요구하기도 합니다.
Bietz와 동료들이 2015년에 수행한 연구에 따르면, 465명의 설문 참가자 중 75%가 자신의 건강 데이터를 소유하고 싶어하고, 54%는 간접적으로 데이터 수집에 기여했더라도 자신이 데이터를 소유해야 한다고 믿는 것으로 나타났습니다.
데이터 확보 그 자체가 비즈니스 모델로 가능해지고, GDPR과 같은 법적인 규제가 화두로 떠오르고 있지만, 여전히 우리는 개인 건강 데이터에 어떻게, 얼마나 접근이 가능한지에 대해 거의 이해하지 못하고 있습니다. 아래의 두 가지 물음에 대한 답을 찾는 과정에서 우리는 데이터 접근성—사람들이 자신의 데이터에 접근할 수 있는 정도—의 현황과 과제, 기회를 살펴보고자 합니다.
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RQ #1: 현재 데이터 접근 방법의 제공 수준은 어느 정도일까?
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RQ #2: 데이터 접근 방법에 따라 얼마나 세분화된 데이터에 접근할 수 있을까?
Methods
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Step 1: App Store에서 240개의 개인 건강 앱 검토 → 반자동 추적(Semi-Automated Tracking)을 지원하는 45개의 앱 선택
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Step 2: 데이터 액세스 방법, 데이터 세분성을 기준으로 개별 앱의 데이터 액세스 가능성 분석
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Step 3: 결과 도출
Findings
#1: Data Access Methods
다이어그램 안의 숫자는 API(응용 프로그램 인터페이스), 파일 다운로드, 건강 플랫폼의 3가지 데이터 접근 방식을 제공하는 앱의 개수를 나타냅니다.
조사 대상이었던 45개의 앱 중에서 90% 이상(n = 41)은 세 가지 접근 방법—건강 플랫폼 동기화, 파일 다운로드, API—중 하나 이상을 제공합니다(M = 1.62 ± 0.89). 이 결과는 전반적으로 높은 접근성을 보여주는 것처럼 보이지만, 많은 경우 사용자의 데이터 접근 방식이 오로지 건강 플랫폼에 한정되어 있다는 것을 의미하는 것이기도 합니다.
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다수의 앱(80%)이 건강 플랫폼 동기화 지원
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API는 가장 적게(33%) 지원되는 접근 방법
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전체 앱의 18%만이 세 가지 접근 방법을 모두 제공
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전체 앱의 36%는 두 가지 액세스 방법을 제공하며, 38%는 하나의 액세스 방법만 제공
#2: Data Types & Granularity
API로 접근 가능한 데이터 세분성이 높지만, 일반 사용자들이 쉽게 활용할 수 있는 두 가지 방법—건강 플랫폼, 파일 다운로드—은 접근 가능한 데이터 형식, 세분성 및 양에 상당한 제한을 가하여 사람들이 데이터를 쉽게 용도 변경하지 못하도록 제한하고 있다는 것을 알 수 있습니다.
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API가 가장 세밀한 데이터 접근에 유리하다: 5가지 모든 데이터 유형에서 API는 다른 두 가지 방법보다 세분화된 데이터 접근을 제공하는 경향이 있습니다.
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Health Platform이 데이터 세분성을 제한하기도 한다: 건강 플랫폼에서 정의한 데이터 세분성의 범위를 벗어날 수 없습니다. 예를 들면, 실제 앱에서는 초 단위의 심박수 데이터를 제공할 수 있지만, 건강 플랫폼에서는 그러한 표준을 제공하지 않습니다.
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File Download가 제공하는 데이터는 가장 덜 상세하다: 파일 다운로드는 다섯 가지 모든 데이터 유형에서 가장 덜 세분화된 데이터를 제공합니다.
Future Direction
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더 나은 데이터 접근성을 위한 데이터 분석 도구 제공: 이 연구의 결과는 일반적인 사용자들이 API를 활용하도록 주장하는 것이 아니라, 그럴 필요가 없도록 더 풍부한 통찰력을 제공하는 도구를 설계할 필요가 있다는 것입니다. 데이터 분석 및 시각화 기술이 없는 사람들에게 시스템에서 생성된 풍부한 통찰력을 제공하면 애초에 raw data에 접근할 필요성을 줄일 수 있습니다.
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데이터 표준의 필요성: 일부 특수한 데이터(e.g., 수면분석, 운동세션)의 경우, 데이터 접근 방식에 따라 손실이 있을 수 있습니다. 이러한 형식을 포괄하는 표준이 수립된다면 데이터의 손실없이 호환성을 높일 수 있습니다. 또한 개인 건강 데이터의 형식은 기술의 발전에 따라 달라질 수 있으므로 이러한 변경이 표준에 반영될 수 있도록 해야합니다.
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헬스케어 앱 마켓의 변동성: 이 연구의 분석 기간 동안 4개의 앱의 서비스가 중단되었고, 데이터에 더이상 접근할 수 없게 되기도 했습니다. 이 위협은 가장 중대하며 예측할 수 없는 것이기도 합니다. 다행스럽게도 GDPR의 실효에 따라 데이터 보호와 접근 권리가 향상될 단초가 마련되었으므로, 소비자와 서비스 제공자 모두 데이터의 소유와 접근에 대한 인식을 향상시켜나갈 필요가 있습니다.